Com quase 400 mil atendimentos realizados desde a sua fundação, em abril de 2022, o Hospital da Criança de Alagoas se consolida como um divisor de águas na saúde pública infantil do estado. Localizada no bairro do Jacintinho, em Maceió, a unidade gerida pelo Governo de Alagoas atende pacientes dos 102 municípios alagoanos, ofertando assistência pediátrica humanizada e de alta complexidade para crianças de 29 dias de vida a 13 anos de idade.

Mais do que números expressivos, o hospital representa esperança para famílias que enfrentam diagnósticos desafiadores. É o caso do pequeno João Antônio Melo, de 3 anos, único paciente em Alagoas com diagnóstico confirmado de alfamanosidose - doença genética ultrarrara que afeta o metabolismo. Semanalmente, João recebe a terapia de reposição enzimática endovenosa, um tratamento de alto custo fundamental para frear o avanço de danos neurológicos e garantir qualidade de vida.

Diagnóstico precoce e tratamento de ponta

A trajetória de João começou a mudar quando a mãe, a biomédica Joyce Wiviane de Melo Silva, notou alterações na pisada e a interrupção repentina na fala do filho, que deixara de repetir as primeiras palavras. O alerta levou a uma investigação com neuropediatra e geneticista, culminando na confirmação da alfamanosidose quando o menino tinha 1 ano e meio.

Segundo o neurologista pediátrico Berkmis Viana, a enfermidade é caracterizada pelo acúmulo prejudicial de substâncias em órgãos e tecidos devido à deficiência de uma enzima específica. “Quando conseguimos o diagnóstico precoce, também garantimos o início rápido do tratamento, bloqueando a progressão de danos severos ao sistema nervoso central”, explica o médico.

A pediatra Auxiliadora Costa, da equipe do Hospital da Criança, ressalta que o procedimento exige acompanhamento rigoroso. “A medicação intravenosa demanda suporte hospitalar contínuo e monitoramento multiprofissional durante a infusão e no período de observação pós-aplicação”, detalha.

Cuidado multiprofissional e acolhimento que encurta distâncias

Para receber a medicação, Joyce e o filho enfrentam viagens semanais de madrugada até Maceió. Apesar da rotina exaustiva, a dedicação da equipe interdisciplinar do hospital - composta por médicos, enfermagem, psicólogos, nutricionistas e terapeutas - tornou o ambiente um espaço de afeto e segurança.

“João foi o primeiro paciente a receber esse tipo de terapia na unidade. A administração exige atenção constante, e nossa equipe se debruçou em estudos para assegurar máxima segurança”, afirma a enfermeira Ana Helena Vitor, supervisora do internamento, acompanhada pela técnica de enfermagem Camila Santana.

Mesmo sem a comunicação verbal tradicional, João interage ativamente por gestos, frequenta a escola e criou laços com todos os profissionais da unidade. Para a mãe, o suporte do Estado é o pilar que sustenta sua caminhada:

A distância é grande, mas o carinho e o acolhimento da equipe deixam tudo pertinho. Saber que meu filho tem acesso a esse tratamento no SUS renova nossas forças a cada semana”, conclui Joyce.

Estrutura e acesso via regulação

O Hospital da Criança de Alagoas dispõe de 52 leitos de enfermaria; Dez leitos de Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Pediátrica; parque de exames laboratoriais e de imagem; ambulatório com mais de 20 especialidades e subespecialidades pediátricas.

Por ser uma unidade referenciada de média e alta complexidade, o HCA não atua com portas abertas para urgência e emergência. O acesso ocorre de forma organizada e transparente, por meio do Sistema Estadual de Regulação (Sisreg), após triagem e encaminhamento inicial feito por Unidades Básicas de Saúde (UBSs), UPAs ou hospitais municipais.