O diagnóstico de uma doença rara pode levar anos, período marcado por dúvidas e pela busca por respostas para pacientes e familiares. Para ampliar o conhecimento sobre essas condições e orientar profissionais de saúde, o Centro Integrado de Inclusão e Reabilitação (CIIR), em Belém, recebeu neste sábado (24) programação especial de conscientização sobre doenças raras, com palestras, orientações técnicas e atividades de acolhimento.

Durante a manhã, pacientes, familiares e profissionais de saúde acompanharam palestras sobre sinais e sintomas, diagnóstico, tratamento e investigação genética. A programação contou com a participação da geneticista Inah Novaes, da endocrinologista pediátrica Lena Stilianidi e da ortopedista pediátrica Eduarda Marques.

O encerramento das atividades técnicas abordou o protocolo para casos suspeitos de doenças raras no CIIR. O médico ortopedista Renato Arraes orientou como identificar possíveis sinais e encaminhar os pacientes para investigação.

Informação faz a diferença

Segundo o especialista, muitas pessoas passam anos até receber um diagnóstico, o que pode atrasar o início do tratamento. Por isso, levar informação à população e preparar os profissionais para reconhecer os sinais dessas condições é fundamental. “Esses pacientes precisam de assistência, tratamento e, principalmente, de um diagnóstico”, destacou Renato Arraes.

A diretora Assistencial do CIIR, Maria do Carmo Freitas, ressaltou que receber o encontro é uma oportunidade de aprofundar a discussão clínica sobre doenças raras, diante da demanda identificada nos atendimentos na unidade.

“Para nós, foi extremamente importante receber esse evento, considerando o número de pacientes que atendemos e a quantidade de pessoas com doenças raras que temos acompanhado. Espero que seja o primeiro de muitos outros encontros”, afirmou.

Parcerias para ampliar a conscientização

O evento contou com a parceria da Associação Cearense dos Portadores de Doenças Raras (ACEPDR). Para Lara Feitosa, presidente da entidade, unir esforços entre associações, poder público, profissionais de saúde e sociedade é essencial para que a informação alcance mais pessoas.

Lara Feitosa ressaltou que as associações têm um papel importante na representação de pacientes que nem sempre conseguem levar suas demandas aos espaços de discussão. Ela também reforçou a necessidade de ampliar o debate sobre o diagnóstico precoce, dentro e fora dos serviços de saúde.

“Há pacientes que passam mais de um ano para ter o diagnóstico, e a gente sabe que, quanto mais cedo o tratamento acontecer, melhor será o resultado que aquele tratamento, aquele medicamento, vai trazer para o paciente, e também para a família”, ressaltou a presidente da entidade.

Acolhimento além do atendimento

Além das palestras, a programação reservou momentos de lazer às crianças, com brinquedos e distribuição de picolé. A proposta foi oferecer às famílias um ambiente acolhedor, permitindo que os acompanhantes participassem das atividades enquanto as crianças aproveitavam com atividades de lazer.

Mayra Barreto, 33 anos, autônoma, acompanhou o filho Henrico Barreto, 13 anos, usuário do CIIR desde os 6 anos. Para ela, a iniciativa tornou o sábado uma experiência diferente da rotina de atendimentos.

“Ele ficou maravilhado com tudo isso. Poder sair um pouco daquela rotina de atendimento, e ter esse momento de diversão e brincadeiras, foi muito bom. As crianças gostaram muito”, contou.

A programação reforçou a importância de aproximar informação, assistência e acolhimento, valorizando tanto o conhecimento dos profissionais quanto a participação dos pacientes e de suas famílias na conscientização sobre doenças raras.

Referência em atendimento

O CIIR é referência estadual na assistência de média e alta complexidade à Pessoa com Deficiência (PcD) visual, física, auditiva e intelectual. O acesso aos serviços é realizado por meio de encaminhamento de unidades de saúde, via Central de Regulação Municipal, que direciona os pedidos à Regulação Estadual. O perfil do usuário é analisado pelo Sistema de Regulação Estadual (SER).

Serviço:

O Centro Integrado de Inclusão e Reabilitação é um órgão do Governo do Pará, administrado em parceria com a Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sespa). A unidade está localizada na Rodovia Arthur Bernardes, nº 1.000, bairro Val-de-Cães, em Belém.

Texto: Ascom Sespa